Hasta el fin del mundo por el Síndrome de Rett

La fundación pacense ‘Mi Princesa Rett’ realizará el Camino de Santiago para dar visibilidad a la enfermedad

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El próximo 7 de junio, la asociación sin ánimo de lucro ‘Mi Princesa Rett’ llevará a cabo el proyecto solidario ‘FinisteRett’, con el que buscarán darle visibilidad al Síndrome de Rett a través del deporte. En este enorme desafío, las madres de la asociación no estarán solas, sino que también participará la Fundación Ochotumbao, liderada por el cómico malagueño Dani Rovira.

Las madres de dicha organización realizarán el Camino de Santiago por la parte norte hasta el Cabo de Finisterre, donde se reunirán con los chicos, que recorrerán la vía de la plata en bicicleta de montaña. En este grupo, Dani Rovira irá acompañado por Martín Giacchetta, el entrenador personal de las celebrities, y padres de la asociación, entre los que se encuentra su presidente Paco Santiago.

Ambas asociaciones se unirán para dar a conocer la enfermedad, catalogada como rara, y así poder recaudar fondos para conseguir los objetivos que persigue ‘Mi Princesa Rett’. No es la primera vez que esta organización colabora junto a rostros conocidos, pues son muchos los personajes públicos que han decidido sumarse a esta bonita causa.

¿Qué es el Síndrome de Rett?

El Síndrome de Rett es una enfermedad neurológica que afecta a una de cada 10.000 niñas, por lo que es considerada como rara. Las niñas, que nacen sanas, sufren una mutación genética en el cromosoma X entre los 12 y los 18 años. Esto les impide controlar su cuerpo y padecen síntomas propios del espectro autista.

El síndrome hace que las niñas tengan total dependencia, y sufren tal desarrollo cognitivo y motor que son consideradas pluridiscapacitadas. Frente a esta grave enfermedad, toda visibilidad y ayuda es poca, siendo en estos casos cuando salen a florecer los verdaderos valores del deporte.

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