«Importamos poco porque somos pocos y en este mundo es todo económico. Pedimos que se invierta más en investigación».
Lola Dorado, presidenta de ELA Extremadura, no pudo estar presencialmente este miércoles en el encuentro del Camp Nou entre FC Barcelona y Manchester City impulsado por Juan Carlos Unzué para visibilizar la enfermedad, pero sí lo pudo hacer una representación de la asociación extremeña gracias a un coche cedido por Centrowagen, serigrafiado para la ocasión con el mensaje ‘La ELA existe. ConócELA’.
La expedición partió desde la región a las 5:30 de la mañana del miércoles y llegó a la capital catalana para formar parte de un acto previo al encuentro con todas las asociaciones a nivel nacional en el que, por cortesía de la asociación extremeña, los invitados disfrutaron de un cóctel con productos extremeños.
«Ilusionados no, lo siguiente. Fueron más de 90.000 espectadores, se ha hablado de la ELA y lo ha visto media España» recalca la presidenta de la asociación, que mediante el mensaje #DesbloqueoLeyELA reivindica calidad de vida para las personas afectadas por la enfermedad. «Pedimos que haya fondos para los cuidados de la ELA, que entren en la Seguridad Social servicios como la rehabilitación o logopedia», indica.
Precisamente el próximo 7 de septiembre la presidenta será la encargada de hacer entrega a la familia de Marco Sánchez la Medalla de Extremadura, siendo «una nueva ocasión para que se conozca esta enfermedad y nos hace mucha ilusión que Marco reciba este reconocimiento».
Además, se muestra muy agradecida en representación de la asociación «a los medios de comunicación que se hacen eco de nuestra lucha»